HÄMOPHILIE

Mein Leben mit Hämophilie:       Tipps für den Alltag

Worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten? Darf ich Alkohol trinken? Was ist der richtige Sport für mich? Menschen mit Blutgerinnungsstörungen können ein Leben mit wenigen Einschränkungen führen, sofern sie bei bestimmten Alltagsthemen ein paar Dinge beherzigen. 

Die gute Nachricht vorweg: Die Hämophilie-Behandlung hat in den vergangenen Jahrzehnten sehr große Fortschritte gemacht. Selbst Patienten mit einer schweren Erkrankung können dank Faktorpräparate ein fast normales Leben führen. Für Betroffene ist das eine unglaubliche Erleichterung, denn dadurch können sie trotz ihrer Krankheit ein Leben mit wenigen Einschränkungen führen. Wichtig ist, dass Patienten ihre Therapie konsequent umsetzen – und bei besonderen Situationen wie einer geplanten Operation, aber auch bei Ernährungs- und Lebensstilfragen informiert sind. Wir haben uns mit Themen befasst, die Hämophilie-Patienten besonders beschäftigen.

Hämophilie-Tipps für den Alltag: Richtige Ernährung beugt Risiken vor

Dazu gehören unter anderem Ernährungsthemen. Anders als beispielsweise bei einer Diabetes-Erkrankung müssen Hämophilie-Patienten keine besondere Diät einhalten. Aber weil sie, verglichen mit gesunden Menschen, mehr Blut verlieren, besitzen sie ein höheres Risiko für einen Eisenmangel. Zwar sind die Verluste durch Mikroblutungen gering, aber wenn den Hämophilie-Erkrankten dann noch Folsäure und Vitamin B12 fehlen, erschwert das dem Körper die Blutbildung. Doch diesem Nährstoff-Mangel lässt sich vorbeugen: Ernährungstipps und Rezepte mit Lebensmitteln, die reich an Eisen, Vitamin B12 und Folsäure sind, finden sich auf Ratgeber-Webseiten. Ebenfalls sollten Hämophilie-Betroffene wissen: Kaffee, schwarzer Tee oder Milchgetränke hemmen die Eisenaufnahme aus dem Essen. Deswegen sollten sie nicht eine Stunde vor oder nach einer solchen Mahlzeit getrunken werden. Ein Tipp: Besser ist ein Vitamin C-haltiges Getränk, weil es die Eisenaufnahme unterstützt. Besonders eisenhaltige Lebensmittel sind zum Beispiel rotes Fleisch, Hülsenfrüchte, Nüsse oder Gemüse wie Schwarzwurzel oder Spinat.

Eine Frage, die Menschen mit Gerinnungsstörungen, ebenfalls umtreibt: Was ist zu beachten, wenn ich mich vegan oder vegetarisch ernähren möchte? Fakt ist, dass Betroffene sich besonders gut mit Lebensmitteln und ihren Inhaltsstoffen auskennen sollten, um keinen Mangel an den genannten und weiteren wichtigen Nährstoffen zu riskieren. Im Zweifel lautet die Empfehlung, sich vorab mit dem vertrauten Hämophilie-Arzt oder einem Ernährungsberater zu besprechen. Menschen mit Hämophilie sollten zudem auf ihre Gelenke achten, denn sie haben ein höheres Risiko an Arthrose zu erkranken. Deswegen profitieren sie beispielsweise von Lebensmitteln, die Omega-3-Fettsäuren enthalten, und deren antientzündlicher Wirkung. Auch das Körpergewicht spielt eine Rolle, weil ein zu hohes Gewicht die Gelenke sehr belastet. Wer schlank ist und sich regelmäßig bewegt, tut nicht nur als Hämophilie-Patient seinem Körper etwas Gutes.

Welche Sportarten sich für Hämophilie-Patienten eignen

Bewegung tut gut. Aber welcher Sport ist der richtige für mich, fragen sich Betroffene in den entsprechenden Foren. Anders als manche es vermuten, ist Sport für Menschen mit Blutgerinnungsstörungen keinesfalls tabu – im Gegenteil: Regelmäßiges Training hält beweglich, beugt Übergewicht und Herz-/Kreislauf-Erkrankungen vor und fördert Ausdauer und Koordination. Die körperliche Aktivität stärkt zudem die Muskulatur und schützt so die bei Hämophilie-Patienten für Entzündungen oder Arthrose anfälligen Gelenke. Zudem ist das Credo in Experten-Foren: Sportarten mit geringem Verletzungsrisiko wählen ist absolut sinnvoll. Schwimmen, Radfahren oder Inline-Skating (mit entsprechenden Protektoren) sind Aktivitäten wie Karate, Hockey oder Fußball vorzuziehen, weil sie extreme Belastungen und ruppigen Körperkontakt mit sich bringen und leicht zu Prellungen und Blutungen führen können. Besonders wichtig ist es, Fehlbelastungen vorzubeugen und gelenkschonend Sport zu treiben. Geschulte Trainer   können dabei helfen. Sie sollten, genauso wie die Menschen, mit denen man Sport treibt, über die Blutgerinnungsstörung Bescheid wissen. So können sie im Notfall besser Erste Hilfe leisten.

Alkohol? Ja, aber verantwortungsbewusst

Seine Grenzen kennen – ein Satz, den Hämophilie-Patienten häufig als Ratschlag lesen und hören. Genauso wie beim Sport gilt das auch beim Thema Alkohol. Jeder, der schon einmal über den Durst getrunken hat, weiß, dass man rasch das Gleichgewicht verliert und mitunter leichtsinniger wird. Menschen mit Blutgerinnungsstörungen sollten deswegen erst recht einen maßvollen Umgang mit dem Alkohol wählen, um keine Verletzungen zu riskieren. Hinzu kommt: Alkoholische Getränke wirken wie ein Blutverdünner. In der Folge bluten Wunden dadurch länger anhaltend, was für Hämophilie-Patienten problematisch sein kann. Alkohol entzieht dem Körper zudem Wasser, sodass Venen schlechter zu finden sind. Ein Glas Wasser zwischendurch zu trinken und generell verantwortungsbewusst alkoholische Getränke zu konsumieren, ist den Betroffenen deswegen zu raten. Das beugt auch einem unangenehmen Kater vor.

Gut planen: Operationen bei Hämophilie-Patienten

Ob eine entzündete Zahnwurzel oder eine Sturzverletzung – manche operativen Eingriffe lassen sich nicht vermeiden. Auf Hämophilie-Blogs und -Webseiten werden solche besonderen Situationen häufig thematisiert, denn sie bedürfen Vorbereitung sowohl vom Patienten als auch von den behandelnden Ärzten und Chirurgen. Vor einer geplanten OP sollten der Operateur und ein Gerinnungsspezialist bzw. der entsprechende Hämophilie-Behandler zu Rate gezogen werden. Es wird dann beispielsweise ein individueller Substitutionsplan erstellt: Dieser legt fest, welche Menge an Faktorpräparat vor, während und nach dem Eingriff gespritzt werden sollte. Adäquat substituiert besteht kein erhöhtes Risiko für Komplikationen. Zudem ist eine engmaschige Kontrolle der Gerinnungswerte wichtig, damit die Wunden gut verheilen. Mit der richtigen medizinischen Versorgung verlaufen Krankenhausaufenthalte für Hämophilie-Patienten sicher und ohne Komplikationen – und gehen auch nicht mit längeren Liegezeiten einher. 

Was ist Hämophilie?

Hämophilie ist eine angeborene Erkrankung, die hauptsächlich Jungen und Männer betrifft.

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