HÄMOPHILIE

Hämophilie im Alter: Darauf sollten Sie achten 

Wenn heute ein Kind mit einer schweren Hämophilie zur Welt kommt, ist seine durchschnittliche Lebenserwartung nur geringfügig niedriger als bei einem Kind ohne Hämophilie.* Das ist das Ergebnis des stetigen medizinischen Fortschritts sowie einer verbesserten Versorgung mit lebenswichtigen Hämophilie-Medikamenten – den sogenannten Faktorpräparaten. 


Auch für Patienten jenseits der 60, die noch nicht mit dem Fortschritten der modernen Medizin aufgewachsen sind, ist ein Leben bis ins hohe Alter möglich – auch wenn für sie einige zusätzliche Besonderheiten gelten. Die besten Tipps für ein gutes Leben mit Hämophilie im Alter haben wir hier für Sie gesammelt.

Osteoporose & Co. – Alterserkrankungen vorbeugen

Durch die in den letzten Jahrzehnten stark gestiegene Lebenserwartung werden typische Alterserkrankungen auch für Hämophilie-Patienten immer mehr zum Thema. Dazu gehören vor allem Herz-Kreislauf-Erkrankungen, Osteoporose, Tumorerkrankungen und ein erhöhtes Risiko für Schlaganfälle. Empfehlungen für entsprechende Vorsorgeuntersuchungen sind daher auch für Bluter wichtig, um Erkrankungen frühzeitig zu erkennen und zu behandeln.

Die Einnahme von Medikamenten im Rahmen der Behandlung von Begleiterkrankungen, können zu unerwünschten Wirkungen führen. Blutverdünnende Wirkstoffe wie sie viele Schmerzmittel enthalten, erhöhen zum Beispiel das Blutungsrisiko. Es ist deshalb empfehlenswert, gemeinsam mit dem behandelnden Arzt vor der Einnahme eines neuen Medikaments zu prüfen, ob ein spezielles Risiko besteht.

Besonders bei älteren Patienten treten häufig Gelenkerkrankungen (Arthropathien) als Folge von Einblutungen auf – denn die bei der Bluterkrankheit typischen Einblutungen in die Gelenke können über die Jahre schwere Knorpelschäden verursachen. Die möglichen Folgen reichen von einer Einschränkung der Beweglichkeit bis hin zur Notwendigkeit eines künstlichen Gelenkersatzes. Durch Physiotherapie, Osteopathie und medikamentöse Injektionen können Schmerzen jedoch effektiv gelindert und Ihre Beweglichkeit langfristig erhalten werden.

Mit einer prophylaktischen Therapie Blutungen reduzieren

Das Risiko langfristiger Gelenkschäden ist dank der Entwicklung der prophylaktischen Therapie bei Hämophilie inzwischen dramatisch gesunken. Die regelmäßige Substitution des fehlenden Gerinnungsfaktors mithilfe von sogenannten Faktorpräparaten, die aus menschlichem Blutplasma gewonnen werden, ist dabei der wichtigste Therapiebaustein.*

Für viele ältere Hämophilie-Patienten, die heute unter einer Gelenkerkrankung leiden, kam diese Entwicklung jedoch zu spät. Sie müssen heute mit den entstandenen Schäden leben. Doch auch sie profitieren von der regelmäßigen Behandlung mit Faktorpräparaten. Wenn die prophylaktische Therapie erst im Erwachsenenalter einsetzt, spricht man von einer Sekundärprophylaxe.


Die (sekundär-)prophylaktische Therapie mit Faktorpräparaten

  • reduziert Blutungsereignisse wie etwa Gelenk- oder Hirnblutungen
  • verhindert langfristige Gelenkschäden
  • ermöglicht sportliche Aktivität

3 Tipps für das Leben mit Hämophilie im hohen Alter

  • Bleiben Sie körperlich aktiv: Sport gehört zu einem gesunden Lebensstil und beugt Erkrankungen des Bewegungsapparates vor. Ideal ist eine Kombination aus Ausdauer- und Krafttraining. Auch für Patienten mit Gelenkschmerzen gibt es hier Mittel und Wege, z.B. im Rahmen einer auf Sie abgestimmten Physiotherapie. Sprechen Sie mit Ihrem Arzt über eine Verschreibung.
  • Holen Sie sich Unterstützung im Alltag: Im Alter kommt irgendwann der Punkt, an dem Sie allein nicht mehr mit der Selbstbehandlung und den Dingen des Alltags zurechtkommen. Für diesen Fall gibt es ambulante Pflegedienste, die Sie bei der Medikation unterstützen – sprechen Sie auch hier Ihren Arzt an.
  • Halten Sie sich auf dem Laufenden über Ihre Krankheit: Nutzen Sie Beratungs- und Informationsangebote von gemeinnützigen Beratungsstellen wie der Deutschen Hämophiliegesellschaft, der Interessengemeinschaft Hämophiler und regionalen Selbsthilfegruppen.
Was ist Hämophilie?

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*Quellen:

1. G. Dolan: The challenge of an ageing haemophilic population. In: Haemophelia, 2010;16 (Issue S5): 11–16.

2. Manco-Johnson (et al.): Randomized, controlled, parallel-group trial of routine prophylaxis vs. on demand treatment with sucrose formulated recombinant factor VIII in adults with severe hemophilia A (SPINART). In: Journal of Thrombosis and Haemostasis, 2013, 11(6), 1119–1127.