HÄMOPHILIE

Hämophilie bei Neugeborenen:     Die besten Tipps für Eltern

Wir fassen das Wichtigste über die Diagnose Hämophilie bei Säuglingen zusammen – damit Eltern die erste intensive Lebensphase trotz der Erkrankung mit ihrem Baby genießen können.

Diagnose Hämophilie – die Nachricht, dass ihr neugeborenes Baby an einer Blutgerinnungsstörung leidet, löst bei vielen Eltern Verunsicherung aus. Doch eine übertriebene Sorge stellt sich bei genauerem Hinsehen als weitestgehend unbegründet heraus: Mithilfe der modernen Medizin können Kinder mit Hämophilie heutzutage fast normal und ohne größere Gesundheitsrisiken aufwachsen.

Besonders in den ersten Lebensmonaten ist das Blutungsrisiko bei Babys aufgrund des eingeschränkten Bewegungsradius ohnehin sehr gering. Wenn die Eltern sich zudem mit der Erkrankung ihres Kindes vertraut machen, steht einem unbeschwerten Start ins Leben nichts mehr im Wege. Die folgenden Informationen und Hintergründe zeigen Eltern, was sie in den ersten Monaten im Leben ihres Babys erwartet.

Unsere Tipps

Nach der Geburt: Ultraschall und Therapiestart

Ist die Geburt ohne Komplikationen verlaufen, erfolgt eine Ultraschalluntersuchung des Babys durch einen Kinderarzt. Wenn der Arzt innere Blutungen auf diesem Wege ausschließen kann, wird der Säugling gemeinsam mit der Mutter nach Hause entlassen.

Einer der ersten Wege sollte Eltern und Kind nach der Entlassung in ein nahegelegenes Hämophiliezentrum führen. Die dortige Erstberatung stellt die Weichen für die zukünftige Therapie hinsichtlich der Gabe von Medikamenten. Zudem besprechen die Experten mit der Familie, wie häufig sie zu einer Untersuchungsfrequenz kommen sollten.

Neben den Hämophilie-Behandlungszentren ist vor allem die Apotheke ein wichtiger und kompetenter Begleiter für Eltern von kleinen Hämophilie-Patienten. Die frei wählbare Apotheke versorgt sie mit Medikamenten und steht ihnen – ergänzend zur ärztlichen Beratung – mit Rat und Tat zur Seite.

Viele Apotheken haben sich auf die Behandlung und Therapie von Hämophilie spezialisiert und bieten besondere Vorteile: Durch ihre langjährige Erfahrung in der engen Betreuung der Patienten   sind sie der beste Ansprechpartner für verschiedene Lebenssituationen. Patienten können sich jederzeit darauf verlassen, dass ihre Medikamente vorrätig sind und dass die Versorgung langfristig sichergestellt ist. Auch wenn es mal schnell gehen muss, können Patienten sicher sein, dass sie versorgt werden. Die Fokus-Apotheken halten zudem einen Notfallvorrat an Hämophilie-Präparaten vor – eine schnelle Verfügbarkeit ist damit jederzeit sichergestellt. 

Arzneimittelversorgung: So finden Hämophilie-Patienten die passende Apotheke 

Schutz vor Infektionskrankheiten: Die ersten Impfungen

Ab dem 2. Lebensmonat stehen nach den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) Impfungen gegen verbreitete Infektionskrankheiten wie Tetanus und Diphtherie auf dem Plan. Die Empfehlungen gelten auch für hämophile Kinder – was sich jedoch unterscheidet ist die Art der Verabreichung. Aufgrund des Verletzungsrisikos findet die Injektion des Impfstoffes bei Säuglingen und Kleinkindern mit Hämophilie subkutan statt, d.h. direkt unter der Haut.

Das Baby krabbelt: Umgebung sichern und Faktorpräparate spritzen

Erst wenn die körperliche Aktivität zunimmt und das Baby krabbeln lernt, ändert sich die Situation – das gilt erst recht, wenn der Säugling zum Kleinkind heranwächst, das Laufen und vor allem das Herumtoben lernt. Die direkte Umgebung zu sichern, z.B. durch das Auspolstern von harten Kanten, kann das Risiko von blauen Flecken und kleinen Verletzungen stark vermindern. 

Die wichtigste Maßnahme, um Hämophilie zu behandeln und Folgeschäden zu vermeiden, ist der Einsatz von Faktorpräparaten. Diese ersetzen den fehlenden Gerinnungsfaktor im Blut des Säuglings und minimieren das Risiko von starken Blutungen. Sie werden in der Regel ab dem 6. Lebensmonat täglich gespritzt – bestenfalls von den Eltern selbst. Hämophiliezentren bieten deshalb individuelle Schulungen für Eltern an, die sie auf die Heimbehandlung vorbereiten.

Hämophilie im Krabbelalter: Mit Sicherheit ins Abenteuer 

Wichtiger Hinweis

In seltenen Fällen kann es zu Beginn der Behandlung mit Faktorpräparaten zu einer Bildung von Hemmkörpern kommen, die ihre Wirkung vermindern. Sollte ein Baby also trotz der Behandlung eine Neigung zu häufigen blauen Flecken und Blutungen zeigen, sollten die Eltern das Hämophiliezentrum davon in Kenntnis setzen.

Was ist Hämophilie?

Hämophilie ist eine angeborene Erkrankung, die hauptsächlich Jungen und Männer betrifft.

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