HÄMOPHILIE

Hämophilie im Krabbelalter: Mit Sicherheit ins Abenteuer

Im zweiten Lebenshalbjahr beginnen Babys neugierig ihre Welt zu erkunden. Wenn die Kleinen krabbeln, fängt für die Eltern eines hämophiliekranken Kindes eine neue Zeit an. Denn blaue Flecken oder kleine Unfälle gehören zum Entdecker-Leben dazu. Wichtig ist, angemessen damit umzugehen, ein gutes Maß zwischen Vorsicht und Freiheit und die richtige Therapie für den Nachwuchs zu finden.

Von einem auf den anderen Tag scheinen Babys mobil zu werden. Spielten sie eben noch friedlich auf ihrer Krabbeldecke, sind sie einen Moment später dabei, das Bücherregal auszuräumen. Da sind kleine Wehwehchen vorprogrammiert. Mit der neuen Welt, die sich für Babys Stück für Stück erschließt, beginnt ein neuer, spannender Lebensabschnitt – auch für die Eltern. Wenn sie ein hämophiliekrankes Kind großziehen, gesellen sich aber auch Unsicherheiten zur Freude hinzu. 

Sicherheit im Krabbelalter - Was Sie wissen sollten

Das Gerinnungssystem wächst mit

Waren Stürze und Verletzungen in den ersten Lebenswochen und -monaten noch kein Thema, steigt das Risiko mit dem Krabbeln- und Laufenlernen stetig an. Schnell ist mal ein Finger gequetscht, ein blauer Fleck am Arm oder ein Kratzer am Knie entstanden – und eine Blutung die Folge. Hinzu kommt: Das Gerinnungssystem beginnt sich mit zunehmendem Lebensalter umzustellen und es zeigen sich die ersten Krankheitssymptome der Hämophilie. Bei Neugeborenen ist die Gerinnung hingegen stärker ausgeprägt. Dieser Umstand schützt sie vor dem Verbluten unter der Geburt.

Für die Eltern beginnt mit dem Krabbelalter ein Balanceakt: Einerseits wollen sie ihr Kind vor Stürzen und Verletzungen schützen, andererseits soll es sich natürlich bewegen und die Welt entdecken dürfen. Wie bei jedem mobil werdenden Säugling, sollte die Umgebung dann kindersicher sein: Scharfe Kanten abzupolstern, Sicherheitsgitter an Treppen anzubringen und Spielzeug ohne spitze Teile auszuwählen, gehört auf jeden Fall dazu. Sinnvoll ist es zudem, ein Kühlpack bereit zu halten, das Kind mit rutschfesten Schuhen auszustatten oder ihm für den besonderen Schutz Ellenbogen- und Schienbeinschützer anzuziehen. 

Jedes Kind ist anders - auch ihre Hämophilie-Therapie

Um Eltern in dieser Phase zu begleiten und ihnen die Sicherheit zu geben, damit sie entspannt mit der neuen Lebenssituation umgehen, gibt es Hämophiliezentren. Bei regelmäßigen Untersuchungsterminen, die individuell auf den Säugling abgestimmt sind, legen die Eltern gemeinsam mit ihrem Hämophilie-Experten die Therapie fest.

Je nach Schweregrad der Erkrankung kann das eine Bedarfstherapie sein, auch On-Demand-Behandlung genannt, oder es ist die dauerhafte Gabe von Gerinnungsfaktoren notwendig. Dann spricht man von einer Prophylaxe. Im Falle der On-Demand-Therapie wird der fehlende Gerinnungsfaktor nur im akuten Fall einer Verletzung gespritzt. Diese Variante eignet sich bei leichter und mittelschwerer Hämophilie. Liegt eine schwere Hämophilie vor, ist dagegen eine Prophylaxe die Behandlung der Wahl, also die regelmäßige Injektion des fehlenden Gerinnungsfaktors. Damit lassen sich spontane Blutungen minimieren oder sogar unterbinden. Insbesondere bei Gelenkverletzungen, die von außen nicht sichtbar sind, beugt dies längerfristigen Schäden vor. 

Regelmäßige Injektionen für mehr Freiheit

Der Beginn einer Prophylaxe mit einem sogenannten Faktorpräparat bedeutet für Eltern und ihr hämophiliekrankes Kind vor allem eins: regelmäßiges Spritzen. Um ihnen den Einstieg in die heimische Behandlung möglichst leicht zu gestalten, bieten Hämophilie-Zentren entsprechende Schulungen an und stellen Ratgeber oder Hilfsmittel zu Verfügung. Die Eltern lernen in Spritzenkursen, worauf sie beim Injizieren achten müssen, wie sie ihren Kindern die Krankheit erklären können und was es mit dem Venentraining auf sich hat.

Die Hämophilie-Prophylaxe gibt ihnen aber auch Sicherheit, denn Eltern wissen: Ihr Kind ist besser vor Blutungen geschützt. Das erschließt der Familie ein Stück Freiheit – und dem Nachwuchs die Möglichkeit, seine Umgebung zu erkunden und sich unbeschwert zu entwickeln. Verbinden Eltern die regelmäßigen Injektionen mit Ritualen und einer spielerischen Herangehensweise, gewöhnen sich Kleinkinder meist sehr rasch an die Injektionen und lernen, dass sie damit ein (fast) normales Leben führen können.