Hämophilie

An der Selbstbehandlung wachsen

Ab dem Grundschulalter können Kinder immer mehr Verantwortung für ihre Erkrankung übernehmen und auch allmählich lernen, sich selbst ihre Faktorpräparate zu spritzen. Eltern sollten die vielen kleinen Schritte in Richtung Unabhängigkeit ihrer heranwachsenden Kinder unterstützen – und dabei durchaus auch Lehrer, Trainer und Freunde mit einbeziehen. 

Mit dem ersten Schultag beginnt ein neuer Lebensabschnitt für die Familie: Die Kinder werden selbstständiger, sind womöglich schon ein Stück allein zu Fuß oder mit dem Fahrrad unterwegs und treffen sich immer öfter ohne Eltern mit ihren Freunden. Auch für junge Hämophilie-Patienten bringt das Grundschulalter ein Stück mehr Unabhängigkeit in ihren Alltag – verbunden mit mehr Selbstständigkeit.

Eltern sollten diesen Schritt bewusst mitgehen, ihre Kinder über ihre Krankheit informieren und auch bei der Therapie möglichst früh mit einbeziehen. Denn je mehr und je früher Kinder über ihre Hämophilie erfahren, umso besser können sie dieses Wissen auch an ihr Umfeld weitergeben und zugleich verantwortlich und eigenständig handeln. Denn wenn ein Kind erklärt bekommt, warum es immer seinen Notfall- bzw. Hämophilie-Ausweis bei sich tragen sollte, steigt die Chance, dass es dies auch wirklich tut. 

Folgende Maßnahmen erleichtern ein selbstbestimmtes Leben

Kinder frühzeitig in die Verantwortung nehmen – und begleiten

Ob Roller, Skateboard oder Fahrrad: Mit zunehmendem Alter werden die Kinder diverse Fortbewegungsmittel nutzen und wagemutiger sein. Während typische Kratzer und Schürfwunden äußerlich gut sichtbar sind, lassen sich innere Blutungen nach einem Sturz weniger gut erkennen. Eltern sollten ihren Kindern deshalb früh erklären, dass sie Verletzungen oder Stöße – seien sie auch noch so klein – einer Betreuungsperson sofort mitteilen. Denn eine schnelle Behandlung kann lebenswichtig sein.

Auch wenn Kinder sich ungern durch solche Verletzungspausen vom Spielen abhalten lassen, sollte ihnen klar sein: Je eher sie sich behandeln lassen, desto früher können sie wieder mit ihren Freunden spielen. Wird die Therapie verzögert, führt das womöglich zu längeren Spielpausen oder Ruhephasen. Wenn im Voraus bereits klar ist, dass ein Sport- oder Ausflugstag für das Kind stattfindet, hilft es, morgens das Medikament zu spritzen und so den bestmöglichen Schutz über den Tag sicher zu stellen.

Umfeld informieren, Ängste abbauen – zur eigenen Sicherheit

Doch nicht nur die Kinder selbst, sondern auch ihr Umfeld - Lehrer, Trainer, Freunde - sollten mit Wissen rund um die Erkrankung und damit Vorsichts- und Notfallmaßnahmen versorgt werden. Gespräche in der Schule, am Elternabend oder mit den Eltern von Freunden können hier vor allem auch Ängste und Unsicherheiten im Umgang mit Hämophilie nehmen. Je offener betroffene Kinder und ihre Familien mit ihrer Erkrankung umgehen, desto besser. Faktorkonzentrate für den Notfall können nicht nur zuhause, sondern auch im Kühlschrank in der Schule oder im Hort eingelagert werden. Alternativ sollten alle Beteiligten über die nächste Apotheke mit Faktorpräparat informiert sein. Generell wächst mit mehr Wissen auch die Sicherheit für die Betroffenen. Denn wer gut informiert ist, kann bei einer Verletzung und auch im Notfall besser helfen.

Je älter die Kinder werden, desto mehr wollen und werden sie schließlich auch über die Art ihrer Therapie entscheiden. Ob On-Demand oder Prophylaxe – richtig oder falsch gibt es hier häufig nicht. Faktoren wie Disziplin und Lebensstil sollten daher durchaus in die Entscheidungsfindung mit einfließen. Jugendliche sollten sich hier klar mit Ärzten und Eltern absprechen. Wichtig ist: Einmal getroffene Entscheidungen können nach einiger Zeit überdacht und angepasst werden. Denn je nachdem, wie aktiv der Lebensstil ist und wie flexibel Jugendliche mit Hämophilie sein möchten: Ärzte können eine Prophylaxe auch in geringeren Injektionsintervallen gestalten – abhängig vom Aktivitätslevel, Gelenkstatus und persönlichen Präferenzen.

Heimselbstbehandlung: nicht für jeden Teenager die beste Lösung

Aber auch wenn eine prophylaktische Faktorgabe in Heimselbstbehandlung der beste Schutz vor Verletzungen ist: Nicht in jeder Lebensphase sind Teenager dazu bereit. Sich selbst zu spritzen, bedeutet zwar mehr Kontrolle über die Injektion an sich, kostet häufig aber auch viel Überwindung. Nicht selten kommt es zu sogenannten Spritzblockaden. Diese lassen sich zum Beispiel durch ein längeres Aussetzen der regelmäßigen Injektionen womöglich wieder lösen.

Eltern sollten sich zudem darüber im Klaren sein, dass geschultes Fachpersonal etwa in Hämophiliezentren das Anlernen zur Selbstbehandlung übernehmen kann. Das entlastet nicht nur die Beziehung zwischen Eltern und Kindern, sondern ermöglicht den Jugendlichen auch ihre persönlichen Fragen zu klären – zu Themen wie Reisen oder Sport mit Hämophilie.

Je mehr Eltern ihre Teenager so in die Unabhängigkeit entlassen, desto selbstbestimmter werden diese Hämophilie-Patienten heranwachsen und sich ihrer Erkrankung stellen. Dass ihre Eltern sie dabei altersentsprechend begleiten, ist sicher keine einfache, aber eine lohnende Aufgabe – und Garant für autarke erwachsene Hämophilie-Patienten, die sich Herausforderungen stellen und ihre Grenzen kennen.

Verletzungen vorbeugen: Sport als Prävention

Bewegung und Sport ist für viele Kinder und Jugendliche extrem wichtig. Gerade Teenager wollen sich mit Gleichaltrigen messen. Auch für Hämophilie-Patienten ist Sport wichtig. Allerdings sollten sie ihre Grenzen kennen und einige Dinge beachten: Gezielter Muskelaufbau schützt und stärkt die Gelenke der Patienten – und kann so helfen, inneren Verletzungen und Gelenkblutungen vorzubeugen. Wer zudem seine Ausdauer trainiert, kann das Risiko für indirekte Verletzungen reduzieren. Übergewicht und ein zu hoher Körperfettanteil belasten die Gelenke unnötig. Wer daher auch diese Werte im Blick behält und ausreichend Sport treibt, kann so womöglich schwere Folgen einer Hämophilie-Erkrankung vermeiden. Fragen zum Schulsport und zu Kontaktsportarten sollten individuell mit dem betreuenden Arzt besprochen werden.  

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