HÄMOPHILIE

Arzneimittelversorgung für Hämophilie-Patienten


DAS HAT SICH GEÄNDERT

Neues Versorgungsmodell für Hämophilie-Patienten

Mit der Novelle des Arzneimittelgesetzes* hat der Gesetzgeber den Vertriebsweg für Medikamente zur Hämophilie-Therapie neu geregelt. Die entsprechenden Präparate können Patienten seit September 2020 nun selbständig über eine Apotheke beziehen.

Ärzte und Hämophilie-Zentren bevorraten die Medikamente nur noch für Notfälle und den Praxisbedarf. 

* § 47 AMG / Gesetz für mehr Sicherheit in der Arzneimittelversorgung (GSAV)

HÄMOPHILIE

Was ist Hämophilie?

Hämophilie ist eine angeborene Erkrankung, die hauptsächlich Jungen und Männer betrifft. Bei einer Hämophilie ist die Blutgerinnung gestört. Deshalb gerinnen Blutungen oft nur schwierig oder sehr langsam und es kann auch zu spontanen Blutungen kommen.

ZUM HERUNTERLADEN

Checkliste: Reisen mit Hämophilie

Wer kennt das nicht? Eine Reise wurde von langer Hand geplant und am Ende muss alles doch ganz schnell gehen.

Damit Sie nichts Wichtiges vergessen, haben wir für Ihre Urlaubsplanung die relevanten Punkte zusammengefasst.

DAS OMNICARE ANLIEGEN

Das Omnicare Versorgungs-Netzwerk

Omnicare steht in der Tradition, sich mit vereinten Kräften für die Sicherung und Zukunft der ambulanten Patientenversorgung einzusetzen.

Gut durchs Leben mit Hämophilie

Ob Kind, Erwachsener oder Senior: Je nach Alter sind für Menschen mit erhöhtem Blutungsrisiko verschiedene Themen wichtig - und für eine gute Therapie relevant. Jede Lebensphase bringt dabei ihre eigenen Herausforderungen mit sich. 

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An der Selbstbehandlung wachsen

Ab dem Grundschulalter können Kinder immer mehr Verantwortung für ihre Erkrankung übernehmen und auch allmählich lernen, sich selbst ihre Faktorpräparate zu spritzen. Eltern sollten die vielen kleinen Schritte in Richtung Unabhängigkeit ihrer heranwachsenden Kinder unterstützen – und dabei durchaus auch Lehrer, Trainer und Freunde mit einbeziehen.

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Kinder mit Hämophilie

Erfahren Eltern, dass ihr Kind an Hämophilie erkrankt ist, wirft das zunächst natürlich jede Menge Fragen aus: Was bedeutet das für unser Kind? Wird es ein normales Leben führen können? Was heißt das für unser Familienleben?

 

 

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Frauen und Hämophilie

Frauen zeigen nur selten Symptome einer Hämophilie. Wenn Sie unwissentlich Trägerinnen eines defekten Chromosoms sind, können Mütter den Gendefekt jedoch an ihre Söhne vererben. Worauf sollten Mütter als Überträgerinnen achten.

 

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Hämophilie im Alter

Auch für Patienten jenseits der 60, die noch nicht mit dem Fortschritten der modernen Medizin aufgewachsen sind, ist ein Leben bis ins hohe Alter möglich – auch wenn für sie einige zusätzliche Besonderheiten gelten. Die besten Tipps für ein gutes Leben mit Hämophilie im Alter haben wir hier für Sie gesammelt.

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Babys mit Hämophilie

Im zweiten Lebenshalbjahr beginnen Babys neugierig ihre Welt zu erkunden. Wenn die Kleinen krabbeln, fängt für die Eltern eines hämophiliekranken Kindes eine neue Zeit an. Denn blaue Flecken oder kleine Unfälle gehören zum Entdecker-Leben dazu. Wichtig ist, angemessen damit umzugehen, ein gutes Maß zwischen Vorsicht und Freiheit und die richtige Therapie für den Nachwuchs zu finden.

 

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Hämophilie bei Neugeborenen

Diagnose Hämophilie – die Nachricht, dass ihr neugeborenes Baby an einer Blutgerinnungsstörung leidet, löst bei vielen Eltern Verunsicherung aus. Doch eine übertriebene Sorge stellt sich bei genauerem Hinsehen als weitestgehend unbegründet heraus: Mithilfe der modernen Medizin können Kinder mit Hämophilie heutzutage fast normal und ohne größere Gesundheitsrisiken aufwachsen.

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Mein Leben mit Hämophilie

Worauf sollte ich bei meiner Ernährung achten? Darf ich Alkohol trinken? Was ist der richtige Sport für mich? Menschen mit Blutgerinnungsstörungen können ein Leben mit wenigen Einschränkungen führen, sofern sie bei bestimmten Alltagsthemen ein paar Dinge beherzigen. 

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